Week van de migraine

Van 14 tot 19 mei is het al voor de zesde keer de “Week van de Migraine”. Ergens in mijn puberteit had ik voor het eerst hoofdpijn. Heel lang is de diagnose “migraine” bij mij niet gesteld, ondanks het feit dat mijn moeder ook aan migraine lijdt en het heel vaak erfelijk is. Ik had op geregelde tijdstippen hoofdpijn, maar het was uitzonderlijk dat ik niet meer kon functioneren. In die zin heb ik veel geluk gehad. Maar langs de andere kant hangt het voor een stuk ook af van je definitie van “functioneren”.

Er zijn gradaties in de aanvallen die ik heb. Wat ik lichte aanvallen noem, kan ik misschien het best omschrijven als een band rond mijn hoofd, als een constante druk. Op dat moment kan ik mijn normale taken nog uitvoeren, maar voel ik wel enige hinder.

Als het een gradatie erger wordt, dan kan ik me wel nog ophouden, maar kan ik eigenlijk niet echt goed meer functioneren. Op dat moment bonkt mijn hoofd en voel ik pijn. Niet alleen in mijn hoofd, maar ook mijn schouders en nek zitten dan compleet vast. Ik voel dan een constante druk heen en weer tussen mijn hoofd en mijn nek. Op zo’n momenten zou ik graag even een snok geven, zodat de spanning uit mijn nek, schouders en hoofd kan wegvloeien.

In de ergste fase doet alles pijn en heb ik het gevoel dat ik mijn zijzicht kwijt ben. Ik kan mijn ogen dan precies niet meer tot het uiteinde krijgen om opzij te kunnen kijken, ik moet mijn volledige hoofd dan draaien. Ik word dan ook gevoelig aan licht en moet gaan liggen. Op dit moment kan ik niet meer nadenken, kan ik niks meer doen en ben ik niks meer waard. Dit is het moment dat ik het gewoon moet uitzitten.

Ik zit intussen al meer dan 30 jaar met de regelmaat van de klok migraineaanvallen uit – in verschillende gradaties – en toch blijft het moeilijk in te schatten wanneer de hoofdpijn overgaat in een migraine en wanneer ik dus de migrainemedicatie moet inzetten om de aanval tegen te houden. Misschien ben ik daar ook te voorzichtig in. Als kind zag ik hoe mijn moeder volledige weekends in bed doorbracht omdat ze een migraineaanval had. Hoe ze geen licht verdroeg, zware hoofdpijn had en misselijk was. Hoe ze er alles aan deed om toch geen aanval uit te lokken (en dus geen chocolade, geen kaas at bijvoorbeeld of geen alcohol dronk, want dat waren mogelijke triggers). Hoe ze héél erg voorzichtig was met de migrainemedicatie, want die had toen serieuze bijwerkingen. Misschien zijn die herinneringen onterecht ergens blijven hangen.

Intussen is de geneeskunde wel geëvolueerd en weten we toch al iets meer over migraine en zijn oorzaken. Ook is de medicatie intussen verbeterd, met minder bijwerkingen. Maar toch blijven er hardnekkige misverstanden:

  • Het is “maar” hoofdpijn.
  • “Ik heb elke maand hoofdpijn tijdens mijn regels, met een pijnstiller is dat zo voorbij.”
  • Wees zuinig met de medicatie, want de bijwerkingen zijn erger dan het beetje hoofdpijn dat je probeert te bestrijden.
  • Eet geen chocolade of kaas en drink zeker geen rode wijn, dat lokt allicht een aanval uit.
  • Ik wil ook wel “wat hoofdpijn” als ik daardoor wat extra verlof kan krijgen.

Laat ons zeggen dat ik in de loop van mijn 30-jarige migraineparcours al heel wat heb uitgetest en vermeden om toch maar geen aanvallen uit te lokken. Dus at ik een hele tijd geen kaas of chocolade en weigerde ik telkens opnieuw alcohol. Jammer genoeg zonder effect: de migraineaanvallen kwamen toch.

“Het is maar hoofdpijn.” Meestal denk ik in de eerste fase zelf dat het (nog) niet erg genoeg is om een migrainepil te nemen. Zo laat ik de aanval toch doorkomen waardoor ik na een paar dagen alsnog in de zwaarste fase raak en plat ga. Omdat ik bij de start denk “dat het nog niet erg genoeg is”.

Normale pijnstillers hebben geen effect op migraine. Ook al neem ik de zwaarste variant, ik voel daar gewoon geen effect van. Ik heb aangepaste migrainepijnstillers en ik heb pillen die een aanval onderdrukken. Die laatste pillen zetten de aders in je hersenen die door een migraineaanval samentrekken in één keer terug open, waardoor je mogelijk zou flauwvallen. Als ik die laatste pillen neem, probeer ik een uur of twee te slapen. Daarna is de hoofdpijn wel weg, maar dan voel ik me geradbraakt. Dan ben je doodop en heb je nog een tijdje “druk” in je hoofd, maar dan bonkt het niet meer pijnlijk.

Aan dat “extra verlof” heb je écht niet veel als je je dagen in bed doorbrengt omdat de hoofdpijn niet te harden is. Bovendien duikt migraine meestal op na het wegvallen van “stress”, dus véél vaker tijdens een weekend of aan het begin van je vakantieperiode. Zo kan ik me bijvoorbeeld heel erg druk maken in de vakantieverplaatsing, de rit van en naar onze bestemming, maar zal ik eigenlijk nooit migraine hebben tijdens de rit zelf. Wel durft de migraine dan doorbreken eens we op onze bestemming zijn en dus kan ik een kruis maken over de eerste vakantiedag(en)…

Ik wil absoluut geen medelijden, laat dat duidelijk zijn. Maar een beetje begrip zou wel fijn zijn. Het is niet zomaar wat hoofdpijn, het is een diagnose die gesteld is door een arts en ik heb er aangepaste medicatie voor. Die ik beter wat sneller zou nemen als ik de eerste tekenen voel, maar zelfs ik denk elke keer opnieuw “het is maar wat hoofdpijn, we zullen nog even afwachten, misschien gaat het deze keer wel over als ik er een nachtje over slaap”. Het mag ook niet zichtbaar zijn (alhoewel mensen die het weten het wel aan mij kunnen zien als ik een migraineaanval doormaak en ik het ook herken bij lotgenoten), maar het is daarom niet minder echt en zeker niet minder pijnlijk.

Wil je hier meer informatie over? Surf dan zeker naar deze website.

2 gedachten over “Week van de migraine

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s